Debut de la diabetes tipo 1

El debut de la diabetes tipo 1: qué esperar en los primeros meses

Al momento del diagnóstico de la diabetes tipo 1 se le llama a menudo debut. Si acabas de recibir la noticia, es normal sentirse desbordado. En esta página te contamos qué suele pasar en los primeros meses tras el diagnóstico: el ingreso o el manejo sin ingreso, la educación diabetológica, la fase de "luna de miel", qué aprender primero, el apoyo emocional y la vuelta al colegio o al trabajo.

Varias de las guías que citamos son pediátricas. Si el diagnóstico te llega de adulto, tu equipo médico te dirá qué cambia en tu caso.

¿Ingreso en el hospital o manejo ambulatorio?

Cómo empieza el tratamiento depende de cómo haya debutado la diabetes. Según el protocolo de insulinoterapia de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), publicado por la Asociación Española de Pediatría (AEP), si al diagnóstico hay cetosis o cetoacidosis, la insulina se administra al principio por vía intravenosa; si no la hay, se puede empezar directamente con insulina bajo la piel y pasar después a la pauta de varias dosis al día.

Según la guía internacional ISPAD (Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y del Adolescente), hay evidencia a favor tanto del inicio en el hospital como del inicio ambulatorio o en casa, y los estudios no han encontrado diferencias en los resultados relevantes. Lo importante no es dónde empiezas, sino salir con lo necesario para cuidarte en casa.

Educación diabetológica: aprender paso a paso

La educación terapéutica es la base de todo lo demás. La Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad la considera una prioridad y recomienda asegurarla para que el niño, sus padres o tutores puedan hacer un buen autocontrol de la diabetes tipo 1.

La guía ISPAD (internacional) reconoce algo que muchas familias viven: en el momento del diagnóstico cuesta aprender por el estrés emocional y el cansancio. Por eso recomienda adaptar el ritmo a lo que la familia puede asumir, empezar por las habilidades prácticas imprescindibles para manejarse en casa, dar tiempo para practicarlas y repasar los conceptos básicos en las primeras semanas. También aconseja que asistan ambos padres o cuidadores principales.

Qué aprender primero

Entre los temas que la guía ISPAD (internacional) propone tratar desde el diagnóstico están:

• Qué es la diabetes y por qué hace falta insulina de por vida.
• Cómo poner la insulina (jeringa, pluma o bomba) y cómo conservarla.
• Medir la glucosa con glucómetro o sensor, y medir cetonas.
• Reconocer y tratar una hipoglucemia: síntomas, cómo prevenirla y qué hacer. Te lo contamos en hipoglucemia severa.
• Nociones básicas de alimentación, incluido el recuento de hidratos de carbono (las raciones).
• Qué hacer en los días de enfermedad: no dejar la insulina y llamar al equipo de diabetes.
• Teléfonos de contacto para urgencias y las fechas de seguimiento.

No hace falta dominarlo todo la primera semana: según la misma guía, la educación se repasa y amplía con el tiempo.

La "luna de miel" de la diabetes tipo 1

A veces, tras el debut, la glucosa se controla mejor y hace falta menos insulina. Es la remisión parcial, conocida como "luna de miel". Según un artículo de la revista Diabetes de la Sociedad Española de Diabetes (SED), es una fase transitoria que presentan hasta un 80 % de los pacientes pocos meses después de empezar con la insulina, con una duración media de unos 6-7 meses. En esta fase, las células que aún producen insulina descansan gracias al tratamiento.

La remisión completa, sin necesidad de insulina, ocurre en muy pocos casos. Para definir la remisión parcial se usa una fórmula de la ISPAD (internacional) que combina la dosis diaria de insulina y la hemoglobina glicada; tu equipo médico te dirá si estás en esta fase.

Apoyo emocional tras el diagnóstico de diabetes

El debut remueve a toda la familia. La guía ISPAD sobre atención psicológica (internacional) señala que un aumento inicial de síntomas de ansiedad o tristeza en el momento del diagnóstico suele ser una respuesta de adaptación normal y transitoria, y que muchos padres sienten un malestar importante tras el diagnóstico de su hijo. Por eso recomienda ofrecer apoyo psicosocial en el periodo posterior al diagnóstico. La guía de educación de ISPAD propone también hablar de los sentimientos de culpa y normalizar el duelo por el diagnóstico.

La Estrategia del Ministerio de Sanidad también pide una atención integral que incluya los aspectos psicológicos. Si el malestar no remite, coméntalo con tu equipo; más en apoyo psicológico.

Vuelta al colegio o al trabajo después del debut

La Estrategia del Ministerio de Sanidad busca la integración plena de los niños con diabetes en el colegio, los campamentos y el deporte, con un plan para posibles urgencias, y recomienda un protocolo específico de diabetes tipo 1 en la escuela en todas las comunidades autónomas. Según la guía ISPAD (internacional), los profesores y cuidadores de guarderías y colegios deberían tener acceso a formación sobre diabetes. Te explicamos cómo prepararlo en diabetes en el colegio.

Si el debut te llega de adulto, organiza con tu equipo la insulina en tu jornada y consulta tus derechos en derechos y ayudas.

El papel de las asociaciones de pacientes

No estáis solos. La guía ISPAD sobre atención psicológica (internacional) recoge que conectar con otros padres que cuidan de un niño con diabetes tipo 1 aporta un apoyo emocional y práctico muy valorado. La guía de educación de ISPAD incluye entre los temas a tratar hacerse socio de una asociación de diabetes y buscar apoyo entre iguales, y destaca los campamentos de las asociaciones para aprender en un entorno seguro.